楼主，我就是学这块的，给你指条明路
首先，不要再化疗了，伤身伤钱没效果
其次，你试试青蒿素
紫心汤圆 发表于 2021-10-15 07:04
👍 真心救人的！
美国怎么买青蒿素能私信一下吗？
big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了
读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。
https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7
另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279
https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760
新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16
手工点赞👍
big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了
读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。
https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7
另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279
https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760
新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16
这位层主是专业人士吗？为什么说中文网络反疫苗是主流？亚裔在美国是打新冠疫苗比例最高的。支持并且打这个疫苗的人是主流才对，之所以现在看到一些反对的也因为是打完以后的副作用开始显现出来了，而且反对这个疫苗，确切说是反对mRNA疫苗不是反疫苗。
big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了
读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。
https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7
另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279
https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760
新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16
我们真正需要的不是疫苗， 是一台“上帝牌”扫描仪， 任何人扫一遍后什么基因呀生理状况呀都一清二楚， 百万分之几的隐患都能百分之百排除
这位层主是专业人士吗？为什么说中文网络反疫苗是主流？亚裔在美国是打新冠疫苗比例最高的。支持并且打这个疫苗的人是主流才对，之所以现在看到一些反对的也因为是打完以后的副作用开始显现出来了，而且反对这个疫苗，确切说是反对mRNA疫苗不是反疫苗。
mary的小绵羊 发表于 2021-10-15 09:33
有句话是“沉默的大多数”
你这个真是见者伤心，现在变疑难杂症了，很棘手。hlh不是新生儿的病吗？
按long covid治有用吗？网上有些protocol和交流群， 甚至有用治hiv的药的。对了你当时cytokine都查出啥abnormal了嘛
不懂，只衷心祈祷快快好起来！！
👍 真心救人的！
美国怎么买青蒿素能私信一下吗？
mabaole 发表于 2021-10-15 09:26
青蒿素不是处方药，amazon上就有
bless！
到底了
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