如果是普通一点的病，确实应该留给专业人士。但是这种特别罕见的病，很多医生一个病人都没看过，就算是很有经验的医生也不一定见过和我们差不多的情况，比如我们有骨转移，这个就很少见，也几乎很少见扩散这么快的情况。所以病人自己做research也很重要，尤其美国这边测组化测基因都比国内敷衍得多。

比如今天跟病友咨询，他就指出来我lg自体有atm基因突变，可以看看atr inhibitor这个方向，我明天去跟医生full appointment的时候就会问能不能试一下这个方向的免疫的药。

写这么多，是想万一能帮到人也好，罕见病，自己一定不能懒不能放弃，医生看那么多病人，但是我们自己只有自己的亲人一个人，我们好好去做调研一定是有帮助的，甚至也许会帮到以后的病人开一个新的方向，很多癌症的治疗方案都是人试出来的

如果很多医生没见过这样的病例话，你有没有通过国内好大夫网找北上广专家问诊一下，国内见病例机会还是多一些？