我天啊，抱抱楼主，bless楼主和楼主的老公！！！
我看中国的文献，有一个是肝血管平滑肌脂肪瘤的，也是pecoma家族里一种，好像也是tsc突变，是肝长了一个很大的，然后也是体表长了一个。这个好像有研究说是多中心的长，不一定是转移，特别是那些tsc突变的。手术治疗也是一个途径。肝上的可以多次消融，肝癌都能这样处理。骨头上的这个比较棘手，已经确定是转移吗？就像楼上说的，过好每一个今天，不要想太多未来的事，人生就是这样短暂，珍惜每一天。
我看中国的文献，有一个是肝血管平滑肌脂肪瘤的，也是pecoma家族里一种，好像也是tsc突变，是肝长了一个很大的，然后也是体表长了一个。这个好像有研究说是多中心的长，不一定是转移，特别是那些tsc突变的。手术治疗也是一个途径。肝上的可以多次消融，肝癌都能这样处理。骨头上的这个比较棘手，已经确定是转移吗？就像楼上说的，过好每一个今天，不要想太多未来的事，人生就是这样短暂，珍惜每一天。
Katetse86 发表于 2023-12-08 02:50
应该是转移，因为八月份拍片子的时候还什么都没有。今天胸腔的片子也出来了，肺部也有小的结节，这种情况只能靠药。所以我相信，fyarro会有效的，他这么好，老天一定会救他的
把治疗留给专业人士吧，努力和最爱的人过好每一天，真的，别抬头展望未来，想着奇迹啊什么的，没用，就尽量享受日常里的小确幸，日子过着过着就过来了，有一天回望就是满满的爱
CollieQ 发表于 2023-12-07 15:12
如果是普通一点的病，确实应该留给专业人士。但是这种特别罕见的病，很多医生一个病人都没看过，就算是很有经验的医生也不一定见过和我们差不多的情况，比如我们有骨转移，这个就很少见，也几乎很少见扩散这么快的情况。所以病人自己做research也很重要，尤其美国这边测组化测基因都比国内敷衍得多。
比如今天跟病友咨询，他就指出来我lg自体有atm基因突变，可以看看atr inhibitor这个方向，我明天去跟医生full appointment的时候就会问能不能试一下这个方向的免疫的药。
写这么多，是想万一能帮到人也好，罕见病，自己一定不能懒不能放弃，医生看那么多病人，但是我们自己只有自己的亲人一个人，我们好好去做调研一定是有帮助的，甚至也许会帮到以后的病人开一个新的方向，很多癌症的治疗方案都是人试出来的
一辈子很短，能遇到一个好人，就是最大的幸运。
不太懂这类的病，可以咨询一下MD Anderson的医生。big bless
不太懂这类的病，可以咨询一下MD Anderson的医生。big bless
jnnf 发表于 2023-12-08 06:37
谢谢，那边我们问过了，没有什么治pecoma很有经验的医生
Big bless
如果是普通一点的病，确实应该留给专业人士。但是这种特别罕见的病，很多医生一个病人都没看过，就算是很有经验的医生也不一定见过和我们差不多的情况，比如我们有骨转移，这个就很少见，也几乎很少见扩散这么快的情况。所以病人自己做research也很重要，尤其美国这边测组化测基因都比国内敷衍得多。
比如今天跟病友咨询，他就指出来我lg自体有atm基因突变，可以看看atr inhibitor这个方向，我明天去跟医生full appointment的时候就会问能不能试一下这个方向的免疫的药。
写这么多，是想万一能帮到人也好，罕见病，自己一定不能懒不能放弃，医生看那么多病人，但是我们自己只有自己的亲人一个人，我们好好去做调研一定是有帮助的，甚至也许会帮到以后的病人开一个新的方向，很多癌症的治疗方案都是人试出来的
fufutuzhi 发表于 2023-12-08 03:23
支持你，做你lg和你想做的。给你们最大的祝福，希望有最好的转机！
到底了
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