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Huaren
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tshuanbanmj

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2024-11-07 10:39:02

bunnybear 发表于 2024-11-07 10:32

沙白有一集说的是她做了基因检测,发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好,邻居说属于深居简出,但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷,但是并不是一定得,但是综合其他得因素就会发作。


沙白就是胡扯,她说妈妈不肯检查基因,爸爸查出来没有,就推论是妈妈基因,真是块叉烧

Huaren
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lucyenet

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2024-11-07 11:21:08

youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36

渐冻症是会遗传的。

我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。



对的,我也记得那一集。儿子遗传他爸的基因。

Huaren
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jianliu67

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2024-11-07 11:30:17

前几天微信上有一个短视频,说是一个中国的团队在治疗上取得了一些突破,他的状况现在有所好转。

Huaren
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thyx

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2024-11-07 11:52:14

爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33

他已经很了不起了。。。

btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服


她太太总是笑得那么舒展无忧,完全没有老公重病的心痛担忧



Huaren
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hioc

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2024-11-07 11:52:41

回复 4楼 ccang1234 的帖子

比翁帆聪明。

Huaren
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applelisa

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2024-11-07 14:04:00

不知道他最后会去瑞士吗?

我不是说他放弃自己,他这么理智地面对死亡,好奇他最后会选择那种方法吗

Huaren
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Bmhr01233210

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2024-11-07 14:04:17

我有个朋友的父亲中年时得了类似的病,据说更罕见全球只有几十例,基因突变造成的,完全没有药可医,一两年就去世了。朋友从此意志消沉,而且担心自己会被遗传,所以很早就不工作了在家躺平

Huaren
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HAPPY23C

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2024-11-07 14:28:02

爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33

他已经很了不起了。。。

btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服


害我专门搜了一下他太太长什么样。

Huaren
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AnjiaToronto

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2024-11-07 14:34:15

Dialog 发表于 2024-11-07 09:32

京东集团前副总裁蔡磊,目前正面临着一个令人痛心的困境:他无法正常饮水进食,难以操控 手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切,都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今,已是确诊后的第五个年头,蔡磊的身体状况急剧恶化。

8019574

面对这一突如其来的疾病,蔡磊果断地向公司董事说明了情况,并决定离职回家,全身心投入到治疗中。然而,他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月,他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司,旨在研发出特效药,为自己和其他病友带来希望。


从医生的角度看,蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话,应该这么不会发展这么快。”

然而,蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示,即使自己的生命即将走到尽头,他也会倾尽所有,将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究,为攻克渐冻症贡献最后一份力量。


资料显示,渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

作为运动神经元病的一种,患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸,最终走向生命的终点。迄今为止,渐冻症的病因仍然不明,且尚无有效的治疗方法。



Bless

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Huaren
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FengChuQiShan

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2024-11-07 14:39:26

thyx 发表于 2024-11-07 11:52

她太太总是笑得那么舒展无忧,完全没有老公重病的心痛担忧




你这完全是臆测,她孩子这么小就要失去爸爸,怎么会不心痛,内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

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到底了