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Huaren
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Dialog

只看楼主

蔡磊病情恶化得好快呀,语言功能都衰退了也无法正常饮水进食了

17709

55

2024-11-07 09:32:36

京东集团前副总裁蔡磊,目前正面临着一个令人痛心的困境:他无法正常饮水进食,难以操控 手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切,都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今,已是确诊后的第五个年头,蔡磊的身体状况急剧恶化。

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面对这一突如其来的疾病,蔡磊果断地向公司董事说明了情况,并决定离职回家,全身心投入到治疗中。然而,他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月,他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司,旨在研发出特效药,为自己和其他病友带来希望。


从医生的角度看,蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话,应该这么不会发展这么快。”

然而,蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示,即使自己的生命即将走到尽头,他也会倾尽所有,将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究,为攻克渐冻症贡献最后一份力量。


资料显示,渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

作为运动神经元病的一种,患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸,最终走向生命的终点。迄今为止,渐冻症的病因仍然不明,且尚无有效的治疗方法。


Huaren
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爱慕忘机

只看他

2024-11-07 09:33:43

他已经很了不起了。。。

btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服

Huaren
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jeso1

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2024-11-07 09:39:29

又没钱了。


1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。

Huaren
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ccang1234

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2024-11-07 10:08:10

她太太真是厉害,这也嫁,依稀记得是闪婚。

Huaren
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grace1025

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2024-11-07 10:11:09

这个是基因缺陷吗?还是说每个人都有可能会得这样的病?

Huaren
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fannysunny

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2024-11-07 10:20:23

grace1025 发表于 2024-11-07 10:11

这个是基因缺陷吗?还是说每个人都有可能会得这样的病?


大部分患者得病原因不明,跟红斑狼疮一样不是遗传病

Huaren
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bunnybear

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2024-11-07 10:26:13

相亲的时候估计已经有症状了,隐瞒了没说,闪婚后,确诊了。 不知道这个病遗传不,但是youtube看的几个,都是家里几代一直有人得,所以他儿子有比常人大很多的概率。

他家基因应该不好,父辈都死得早。

Huaren
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rureal

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2024-11-07 10:28:00

jeso1 发表于 2024-11-07 09:39

又没钱了。


1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。


哈哈哈哈,

是时候也弄个霍金般的替身了,否则每次出来都一如既往的红润,时间长了也不是个办法。

Huaren
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bunnybear

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2024-11-07 10:32:13

fannysunny 发表于 2024-11-07 10:20

大部分患者得病原因不明,跟红斑狼疮一样不是遗传病


沙白有一集说的是她做了基因检测,发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好,邻居说属于深居简出,但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷,但是并不是一定得,但是综合其他得因素就会发作。

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Huaren
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youshuishini

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2024-11-07 10:36:47

渐冻症是会遗传的。

我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。


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到底了