赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus，Fyarro（白蛋白修饰的雷帕霉素))， 你老公是tsc1突变，sirolimus就是针对这个靶点的，不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。恶性的类型转移和复发率极其高，手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。