Seeking668
update: 求助，疫苗不良反应，看了四个月的病还没查出病因求助帖
10万+
494
2021-10-15 10:22:54
omg，太可怜了，看过这篇以为问题解决了还很替她高兴
个人猜测就是疫苗把免疫系统搞紊乱了，所以压制免疫反应应该是正确的方向，如果小剂量激素也可以一直用的，比乱试化疗要安全得多
疫苗的用处现在very questionable，既不能防传染，现在死亡居高不下防重症死亡也非常存疑，大家还是谨慎为妙
现在科学就像宗教一样。后面一大帮信徒追随，不管这些人懂不懂科学和科学沾不沾边。都要像红卫兵一样，捍卫科学不容一点质疑。
one_fish 发表于 2021-10-15 11:31
最坏的就是一些“科学家”中的害群之马，为了利益草菅人命打着科学旗号害人，很容易蛊惑大众
因为亚麻上卖一款给马吃的药膏，很多人买了自己吃，下面的评论也都是大家各种隐晦的说人吃了以后的作用。我周围不少人都囤了这个备用。
whooooever 发表于 2021-10-15 12:42
所以说美国医疗恶心，霸着处方权，虽然药不是医生发明的，但你要买只能先给他们进贡钱拿处方，现在给钱也不行了，要保护更大的利益，一些p民只好买马药，他们又来冷嘲热讽，看吃马药，天天死2千人也不赶快做研究对效果给个定论，什么救死扶伤，什么希波克拉底誓言早丢九霄云外了，就是for the money，要挣钱没问题，但不能害人害命啊，基本道德良心总不能没有吧，美国医德绝对排世界倒数
昨天下班开车正好听了一段这场观注度很高的访谈， Joe Rogan 和CNN 医学顾问 Dr. Sanjay Gupta 关于新冠治疗和疫苗问题的对话。这是这两天油管上很火的话题，信息量很大，直接搜Joe Rogan就能找到。
stardust1981 发表于 2021-10-15 12:53
这几率毕竟很低。她恰巧carry这个gene, 又恰巧被疫苗trigger了。真的可以说很不幸。其实每个人去打疫苗都有这样的风险，因为谁也不知道自己的免疫系统是不是有潜藏的疾病。但是概率很小很小，大多数人都没事。你也不能因为很小概率的事情就不去打疫苗。得了新冠还有死的危险呢。看你愿意承担疫苗的风险还是得新冠重症的风险罢了。自己考量
小娇 发表于 2021-10-15 15:54
现在美国1针率有82%，2针有70%，每天还死近2千，比没疫苗的时候绝大部分时间还高得多，疫苗防死亡吗？如果真防死亡像吹的什么90%，现在每天死亡应该是200，而不是2千。现在越来越表明疫苗既不防传染，防重症和死亡也是被事实打脸
我觉得这个回复很不礼貌。病人的情况并不是经过新冠感染产生HLH，而是通过辉瑞疫苗的治疗产生严重的并发症。具体是不是因为抗原的原因，看报告和文章的叙述完全不清楚。现在的问题不仅仅是“实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退”，而是病人已经用过Emapalumab，而此后情况又出现复发。这是非常严重的情况。
She was started on steroids (50mg prednisone / day). Her fever persisted for the next few weeks, but her lab values began to normalize the week after starting steroids. By week 8, she only had fever one day, to slightly above 38 degrees celsius and her lab values were continuing to normalize and she thought she was improving. However on Week 9, (07/19/21), temperature increased to 39 and stopped responding to NSAIDs; she continued to be febrile on an off until 7/23/21, so she returned to the previous outside hospital because her temperature reached 40.8 C and lasted at least one hour.
你看一下VAERS上的报告关于Emapalumab的部分，病人已经用过了：
She was started on HLH directed therapy per HLH94 regimen but she was intolerant refractory to etoposide (neutropenia, persistent fevers), so she was started on treatment with emapalumab on 8/20/21, to which she responded and maintains a response (fevers resolved, counts improved, ferritin improved). She continues to follow up as an outpatient as of 9/7/21.
楼主自己说
“
但是结果疗程后，数据立马开始反弹了，血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设，但感觉也不是很有把握，全套检测都重新做，包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。
”
如果一定要用激素，这个情况需要考虑methylprednisolone，而且是1000mg每天以上的大剂量服用。HLH复发后死亡率高达20%-88%，而且常常只有几个月。现在的情况已经非常，非常糟糕了，你再提“等到自免疫反应自己慢慢消退”又有什么意义？如果再继续不消退，怎么处理？
我不是医生，不想提出可能令人误会的建议。但看到这个实在不知道说什么好。
xiaoweixu 发表于 2021-10-16 00:25
不知道week9是不是她停了激素才出现反复，按理说激素几个星期后情况很好啊，说明挺对症，激素也要慢慢taper，不能马上断
激素要缓慢减，有标准的或者听医生的，不要自己随便减，本来看激素有效应该很好啊，如果自己减得太快应该恢复使用激素，而不是乱试其他的，不同的医生水平不同角度不同，尤其这种复杂疑难病，自己还是要有数而不是盲目信任不同医生的疗法，更乱
到底了
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