fufutuzhi
老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福
10万+
1085
2023-12-06 02:31:54
我之前在时尚版求过祝福，熬过了第一劫，阔切很顺利
但是没想到第一次复查就肝转移+ 骨转移了，他很疼很疼（感恩节突然开始疼的）我的心很疼很疼
刚收到mri的结果，还没看上医生，现在最重要的就是找对治疗方案，恶性pecoma是罕见病，唯一可以用的药是fyarro，所以重中之重是先找到医生开药然后开始化疗
我们之前在波士顿找的是dr andrew wagner，在西雅图看的是sarcoma部门的系主任 lee cranmer ，不知道还有没有别的推荐的医生
我知道希望很渺茫，但是huaren神通广大，有没有懂这个的分享任何信息我都很感激
帮你查了一下文献
或许按目前的科技，还没有非常好的办法做到治愈，但延长生存期还是有希望的
PEcomas的首要治疗方法是手术，如果无法手术的，FDA 2021年批准的一个新药，也是目前唯一的用于治疗晚期PEComas的药， Fyarro, 下面是它的数据
该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示，在这一患者群体中，经独立审查确认，Fyarro单药治疗的总缓解率（ORR）达到了39%（95%CI:22%-58%）。在病情获得缓解的患者中，中位缓解持续时间（DOR）＞25.8个月；有58%的患者缓解持续时间＞2年，有25%的患者缓解持续时间＞3年。中位无进展生存期（PFS）为8.9个月。
以上的数据还是很振奋人心的，40%的病人能获得缓解，希望楼主的老公好运
头文字D 发表于 2023-12-06 03:42
谢谢，我们之前看的dr wagner就是fyarro的主推医生，这个药针对tsc1阳性的人效率很高，我lg就是tsc1阳性，但是他现在转移的太快了，我很害怕，今天晚上熬着等东部时间天亮开始打电话
之前有研究过这个东西，骨转移的没怎么听说过，文献里好像也没有？初次发现是肾还是肝呢？肝转移大吗？可以手术吗？肝移植也是个办法？
Katetse86 发表于 2023-12-06 06:56
原发在手臂上臂外侧
首次发现是哪个位置啊？
Katetse86 发表于 2023-12-06 06:37
手臂上臂外侧
帮lzmm查了下现在正在进行中的clinical trials
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=pecoma&term=&type=&rslt=&recrs=a&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=
唯一是在用药的是北京积水潭医院的一个试验 https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05625919?recrs=a&cond=pecoma&draw=2&rank=1
不确定lz先生的状况还是否适合奔波 咨询一下现在的医生吧 bless！
Cath226 发表于 2023-12-06 07:44
谢谢，这个正在进行的trial
- Interventions: Drug: Sirolimus for Injection (Albumin Bound)
应该就是美国已经有的药fyarro
FYARRO ® (sirolimus protein-bound particles for injectable suspension) (albumin-bound) is a prescription medicine used to treat adults with malignant perivascular epithelioid cell tumors (PEComa) that have spread to other parts of the body (metastatic) or cannot be removed by surgery (
你也真是，病人都已经很痛很痛了，还怎么去旅游啊。
lucyenet 发表于 2023-12-06 08:15
我想她的意思是委婉的说转移到这些地方了，已经没必要了，就不要折腾了，好好度过剩下的日子
但是战斗还没开始呢，我们还有药可以试，我lg心态比我好，我也要坚强
Bless! 肯定会有办法的，一定要有信心，特别是病人
mirror0417 发表于 2023-12-06 08:16
对的，我lg有信心，他说，为了我，他会活下去
心情一定要放宽，生死看淡，很多癌症病人是被自己吓死的。以前一个女同事，经常锻炼身体非常精神有活力，结果查出腹部肿瘤，人一下就垮了，2个月就去了。
duoweisa 发表于 2023-12-06 09:37
嗯，我们会积极面对！不放弃
手臂上长疙瘩，就查出这种癌。我看到有的人，腿上，耳朵上，手上长疙瘩的，好像没有什么问题。
不知道你老公手臂上的疙瘩有多大，是什么颜色的，是不是慢慢长大才引起警觉切掉化验的。
不管怎样，要坚强，要尽最大努力去治疗。但也不得不听天由命。
Hongtian 发表于 2023-12-06 10:11
是突然长出来的，长得很快，所以就去看医生了
赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus，Fyarro（白蛋白修饰的雷帕霉素))， 你老公是tsc1突变，sirolimus就是针对这个靶点的，不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。高分化的癌的转移和复发率极其高，手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。
xiaoxiaotd 发表于 2023-12-06 10:22
谢谢，我们现在正在各种打电话约医生，需要有oncologist prescribe这个药才行
到底了
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