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Huaren
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MeekSarah

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[与性无关,不喜勿进] 武馆里的孩子们

25315

39

2022-01-28 12:11:28

trudily 很有惻隱之心噢!

感覺妳的人緣很好

而且幫助人的能力高


Huaren
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2022-02-03 12:43:39

能騎劫此主題,借位來 分享下 我的孩子嗎?

Huaren
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2022-02-03 17:13:13

楼主表示没问题哈哈


trudily 发表于 2022-02-03 14:12

好,謝謝妳!

我的大女兒 被診斷為 阿斯伯格 症(邊緣)

我的二女兒 被診斷為 大腦麻痺症 (與生俱來的嚴重)

我的小女兒 現在有許多 outgoing 的憂慮症狀


我先把此主題收藏起來

日後再慢慢一一述說

Huaren
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2022-02-08 16:34:53

最近一則旁觀引來我過去的 辛酸感

我們在餐館進餐

隔離檯 來了看似是父子

兒子長得也有其父的高度

由於兒子舉動像個孩童

聲音像個還未學會說話的小孩

我無法評估兒子多少歲


我兩同坐在靠邊的 bench 座位

我不用望大概也知甚麼景況

因為我是過來人

以過來人的當事人經歷 告訴我自己

不要望他們

讓他們 尤其那當父親的 感受

如一個普通人 出來餐館享受一餐

就是最適當的支持!


回想過往多少次帶著 還能帶出來餐館享受 的女兒 (我在這叫她 平安)

偶爾會遇到一些客人 stare at her or us




Huaren
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2022-02-08 16:38:12

一路生活過來,原來神 如此 懷搋 保抱 我們的兒女 (在此先專注地寫寫 我們與平安的事 平安是我的二女):


聖經 和合本

以 賽 亞 書 46:

(神說:)


3......要 聽 我 言 : 你 們 自 從 生 下 , 就 蒙 我 保 抱 , 自 從 出 胎 , 便 蒙 我 懷 搋 。


4 直 到 你 們 年 老 , 我 仍 這 樣 ; 直 到 你 們 髮 白 , 我 仍 懷 搋 。 我 已 造 作 , 也 必 保 抱 ; 我 必 懷 抱 , 也 必 拯 救 。


5 你 們 將 誰 與 我 相 比 , 與 我 同 等 , 可 以 與 我 比 較 , 使 我 們 相 同 呢 ?

Huaren
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2022-02-08 16:52:40

When our daughter, 平安, was 10 months old, she had a static epileptic seizure (a seizure that would not stop). 

The medical team in the hospital emergency room finally brought her out of the seizure and stabilized her after a period of struggle. 

During that period, I was totally useless but just keep praying to God to save our daughter's life with tears coming down like shower and no voice could coming out from my mouth. 

Thank God, at least my husband (我第一任丈夫) was strong enough to hold on her lovely little hand and speak softly to her. 

Because of that emergency room and Children ICU visit, our daughter had a chance to take CAT Scan, MRI, blood exam... whatever it would help to find out the reason for her seizure. 

And she also got to be seen by a Children Neurologist. One of the key word in her diagnose is Polymicrogyria (go figure what is that fancy medical term mean). 

It take me a while to find out what is that mean from an Internet web site: https://medlineplus.gov/genetics/condition/polymicrogyria/#inheritance 


A short time later, another key work in her diagnose is Cerebral Palsy (C.P.) 大腦麻痺症 或 腦癱

Cerebral Palsy C.P. is just a form of the syndrome, according to the Neurologist.

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2022-02-08 17:26:56

還記得在急診室裡那日

我第一次看到那麼「大場面」的救援

十幾個醫護人員(醫生護士)擁堆在

小小 平安 不能自己靜止的 大抽筋 全身捲縮著的 身子 傍邊

都出手無策


不知過了多少時間

連醫院工作的 社工 或 神職人員 也來了

站在我身邊安慰我

陸續遞給我乾淨毛巾 吸收眼淚

我禱告向神呼求:“求主救我的 平安女兒。

我立志日後要當 她的好母親;“

那段日子 我們是與我父母同住一屋簷下的

我第一任丈夫 與我父母 的關係搞得奇差

我就如 婆媳關係 中的 兒子

當了夾心人

於是我也對神說:「我立志當個 好女兒;好妻子;」

那段日子 我第一任丈夫 已經辭去了他的大學教職

打算 一家三代的生計全集於我一身 扛著

好讓他安心 滿懷寄望地 找下一份工

於是我也對神說:「在工作崗位上 我立志當個好員工;好同事」

「只求神保守我女兒 平安 不死」


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2022-02-11 12:28:18

回复 25楼trudily的帖子

謝謝!現在可說是 苦盡甘來吧。

上回回憶到我的禱告「只求神保守我女兒 平安 不死」

原來 「不死」的路是條多磨難的 「修行」人生

從苦難中生活過來後的我 長了點同理心


平安 到十幾歲 死的時候,依然 不能說話、不能坐、不能反身、不能進食大粒食物、不能自己喂自己食、不能站、不能走, 很多的不能....


但 平安 能笑、能哭、能看、能聽、能發單聲表達、能發脾氣、能用口口進行流質食物, 能用她僅有的方式表達她的謝意,小孩子的「頑皮」她也有。



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2022-02-11 16:21:46

回复 26楼xiaoping_tao的帖子

A thankful heart is a happy heart.

There are many good part of her that I should focus on when I am down and give thanks to God.

這個心路歷程的成長來之不易

 2 Corinthians 12:10 "Therefore I am well content with weaknesses, with insults, with distresses, with persecutions, with difficulties, for Christ's sake; for when I am weak, then I am strong. " (New American Standard Bible)  


歌 林 多 後 書 12:10 (Chinese Union Version (Traditional))

我 為 基 督 的 緣 故 , 就 以 軟 弱 、 凌 辱 、 急 難 、 逼 迫 、 困 苦 為 可 喜 樂 的 ; 因 我 甚 麼 時 候 軟 弱 , 甚 麼 時 候 就 剛 強 了 。


I remember those heart broken days when we first learned how to accept these hard to take fact.

The Neurologist (一位全國挺有聲威的神經科醫生教授)at the ICU told us 平安 in born Polymicrogyria and Cerebral Hypoplacia ( a subgroup of C.P.) has absolute nothing to do with what we did nor what I ate from pregnancy to that point and we needed not to change anything.


His words cast out any of my possible guilty feeling when moving forward whenever I am struggle with the thoughts of what if I could have done differently.


Yet, I still frequently cried at the following days when there was only me with sleeping baby 平安 in the hospital room.


當時我整夜難眠

坐在高高樓層病房的窗台旁邊

遙望都市的點點萬家燈火

那般的寧靜

再望向連接地平線上面漆黑的天際

星空也沒有轉動的影兒

感到 神在我女兒 身體健康方面的 旨意很渺茫


(當天早上 那位有威望的神經科醫生教授 帶了一批醫生學徒 來圍著妳 當是難得一見的 實例教材 來學習

我便知 這女兒 的development 必是 凶多吉少

後來我們搬州後 她的主治兒童神經科醫師 也是 這位神經科醫生教授 的門生)


回頭望望 正睡在病床上的 嬰孩 平安

確如 若無其事發生過 的熟睡著

感到神所賜的平安

是這個世界給不到的

正流轉 在 我女兒這裡


求主把這苦杯拿走

但還是 不要按我的

而是願神的旨意成全吧!


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MeekSarah

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2022-02-11 16:26:48

At home, I cried at the middle of many nights in the bathroom because I do not want to affect others family member's emotion. 


Many prayers, expressing my feeling and asking questions to God, my dear Heavenly Father, with tears coming out like a river. 


When I was in front of my old parents and my little daughters, I rely on God to hold up my peaceful calm appearance and be strong .


I did not complain to God.

May be it is because deep down I know well about the fact that God's love to me has shown on the cross.

However I was still expressing my pity feeling to 平安

and I was afraid to see the physical hardship on 平安.

I was also afraid of my weakness could not handle what was to come.

I hesitated to go through the physical hardship that is laid ahead of me and 平安.


Then God made me think of the book of 1 John 4:18 "There is no fear in love; but perfect love caste out fear, ..."

Also the thoughts of God's grace and love is sufficient for me to use cast out my fear and worry and I am able to face Tomorrow again.


約 翰 一 書 4 :18 愛 裡 沒 有 懼 怕 ; 愛 既 完 全 , 就 把 懼 怕 除 去 。


彼 得 前 書 5:10

那 賜 諸 般 恩 典 的 神 曾 在 基 督 裡 召 你 們 , 得 享 他 永 遠 的 榮 耀 , 等 你 們 暫 受 苦 難 之 後 , 必 要 親 自 成 全 你 們 , 堅 固 你 們 , 賜 力 量 給 你 們 。


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