估计就是消耗了免疫力吧。你要是本来身强力壮有100块钱，花掉15块感觉不到啥

有的人很穷本来就只有30块，花掉15块就捉襟见肘了

不太懂这个，不过我想可能还是先得确诊，现在是不是肯定是hlh了？这个网页列了8个诊断标准不知道你们符合了几个

https://www.msdmanuals.cn/professional/hematology-and-oncology/histiocytic-syndromes/hemophagocytic-lymphohistiocytosis-hlh

看vaers描述你们好像在用hlh的方案治疗，似乎也经常好转，但是过一阵子又有点复发了。

http://rs.yiigle.com/CN101070201903/1118998.htm

会不会是每次都停药的太快了，她几次都好转，然后停药过阵子反弹。不过强效激素确实用久了也担心透支以后的体力

或者还有一种可能是还有其它root cause, 所以继续刺激免疫系统。。。