ninethi
update: 求助,疫苗不良反应,看了四个月的病还没查出病因求助帖
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2021-10-16 18:04:17
lz夫人的治疗早期应该把退烧和降细胞因子同等重视的,激素干预是不够的。以前读到过类似的美国patient case。bless!
EBV、CMV从doctor file的report上看不出来具体情况,lz和夫人可以自己看一下lab结果,是哪几个抗体positive,reference: https://labtestsonline.org/tests/epstein-barr-virus-ebv-antibody-tests。90%的成人都有过EBV/CMV的既往感染。HLH可能是风湿类疾病诱发的,也可能是EBV等病毒诱发的。抗生素对细菌有用,对病毒无用。对治病毒要用抗病毒药。如果是HLH合并病毒感染的话,是非常需要引起重视的,一般来说比较refractory。
lz夫人第一次骨穿发现噬血现象,那HLH没跑了,如能确定/排查诱发因素,也许能有所帮助。EBV/CMV如果是positive,要确定是否是治疗前就已经positive,还是治疗过程中感染了(自己可以对照上面那个表,以及询问医生)。化疗和生物制剂使用过程中非常容易感染,在治理过程中感染也是有可能的。
早期细胞因子指数那么高,医生开的激素量太少了,而且激素单一疗法也不够。本来应该以不发烧和细胞因子一直有所下降为目标才对。激素也不能私自减,病情会反弹,尤其是本身也没控制住的情况下。后来才用甲泼尼龙冲击疗法...
lz夫人现在是在rheumatologist下面治吧?也可以看hematologist。希望尽快恢复!看帖子是一个很开朗的姑娘,愿她一切都好,只是需要时间。
另外,请一定务必防止感染。感冒、真菌感染...都是感染。少接触外人。如果感染了,一般还得先治疗感染,再上治疗原发病的药,那就耽误病情了。
知识有限,lz当个参考,具体还要听医生的。
到底了
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