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Huaren
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老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福Bless

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2023-12-06 03:42:46

回复 1楼fufutuzhi的帖子

帮你查了一下文献

或许按目前的科技,还没有非常好的办法做到治愈,但延长生存期还是有希望的

PEcomas的首要治疗方法是手术,如果无法手术的,FDA 2021年批准的一个新药,也是目前唯一的用于治疗晚期PEComas的药, Fyarro, 下面是它的数据


该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示,在这一患者群体中,经独立审查确认,Fyarro单药治疗的总缓解率(ORR)达到了39%(95%CI:22%-58%)。在病情获得缓解的患者中,中位缓解持续时间(DOR)>25.8个月;有58%的患者缓解持续时间>2年,有25%的患者缓解持续时间>3年。中位无进展生存期(PFS)为8.9个月


以上的数据还是很振奋人心的,40%的病人能获得缓解,希望楼主的老公好运

Huaren
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2023-12-06 03:59:34

谢谢,我们之前看的dr wagner就是fyarro的主推医生,这个药针对tsc1阳性的人效率很高,我lg就是tsc1阳性,但是他现在转移的太快了,我很害怕,今天晚上熬着等东部时间天亮开始打电话


fufutuzhi 发表于 2023-12-06 03:53

我知道这对于你们全家来说都是一个非常艰难的时刻,再多的语言也无法安慰你,但还是要坚强,保持希望,面对已经发生的一切,希望好运最终会降临在你们身上

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到底了