hellohey
update: 求助，疫苗不良反应，看了四个月的病还没查出病因求助帖
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2021-10-15 22:57:43
看了一下报告"Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab. She had negative PCRs in June; repeat CMV PCR on 7/31/21 negative. "这两个实验室检查结果都不一样，不晓得那个OUTSIDE LAB是哪家做的。如果 六月 CMV和EBV是阴，那么7月是阳性，说明原来没有CMV，EBV，可近期感染了CMV和EBV病毒传染性单核细胞增多症mono，肝脏受损，我小时候就是一开始那个医生不知道是MONO，先保肝治疗的，因为我当年MONO发展到肝脾肿大，当时也要给我骨穿看我是不是白血病，我妈没同意。我姨妈（北京儿童医院医生)给我诊断是MONO，后来我就好了。用了半年时间。 CMV 感染主要肝脏受损，EBV咽喉。你这里奇怪的是 7月12是阳，7月31是阴，你可以再测一次CMV，EBV。这报告里也没提 EBV 7月31号是啥结果啊。CMV病毒性肝炎也会发烧。之前我转的帖子有说医生发现是CMV马上停掉抗生素上别的药物免疫球蛋白什么的治疗病人好转的。如果MONO并发心肌炎、严重肝炎、溶血性贫血或因血小板减少并有出血者可考虑使用糖皮质激素。你太太化疗会很伤身体，希望能够快点诊断，你太太得到有效治疗很快好转
EBV、CMV从doctor file的report上看不出来具体情况，lz和夫人可以自己看一下lab结果，是哪几个抗体positive，reference: https://labtestsonline.org/tests/epstein-barr-virus-ebv-antibody-tests。90%的成人都有过EBV/CMV的既往感染。HLH可能是风湿类疾病诱发的，也可能是EBV等病毒诱发的。抗生素对细菌有用，对病毒无用。对治病毒要用抗病毒药。如果是HLH合并病毒感染的话，是非常需要引起重视的，一般来说比较refractory。
lz夫人第一次骨穿发现噬血现象，那HLH没跑了，如能确定/排查诱发因素，也许能有所帮助。EBV/CMV如果是positive，要确定是否是治疗前就已经positive，还是治疗过程中感染了（自己可以对照上面那个表，以及询问医生）。化疗和生物制剂使用过程中非常容易感染，在治理过程中感染也是有可能的。
早期细胞因子指数那么高，医生开的激素量太少了，而且激素单一疗法也不够。本来应该以不发烧和细胞因子一直有所下降为目标才对。激素也不能私自减，病情会反弹，尤其是本身也没控制住的情况下。后来才用甲泼尼龙冲击疗法...
lz夫人现在是在rheumatologist下面治吧？也可以看hematologist。希望尽快恢复！看帖子是一个很开朗的姑娘，愿她一切都好，只是需要时间。
另外，请一定务必防止感染。感冒、真菌感染...都是感染。少接触外人。如果感染了，一般还得先治疗感染，再上治疗原发病的药，那就耽误病情了。
知识有限，lz当个参考，具体还要听医生的。
ninethi 发表于 2021-10-17 09:40
看报告上写的她的干扰素是8月20日开始的，”she was started on treatment with emapalumab on 8/20/21“CMV和EBV 6月是阴性，CMV和EBV7月12是阳性，按这个说法是在干扰素之前感染的阳性，但是7月31号CMV检测是阴，这里没提EBV再次检测。所以应该再次排查一下CMV和EBV。 CMV肺炎CT也有肺部改变，肝功受损，她CT肺部改变外加新冠测试两次阴，肝受损。如果是病毒CMV引起要打抗病毒药物 。
这里链接免疫健全成人社区获得性巨细胞病毒肺炎一例并文献复习 - 国际呼吸杂志 (yiigle.com) [ 链接：rs.yiigle.com/CN131368202103/1310202.htm ]有个病例 CMV抗体IgM、IgG均呈阳性， 于入院1周停用莫西沙星抗感染，给予每日静脉滴注免疫球蛋白10 g、甲强龙40 mg治疗3 d。患者体温迅速降至正常，同时完善气管镜检查，送检BALF细胞分类以淋巴细胞为主(62.5%)，BALF中常见细菌、不典型病原体、分枝杆菌基因检测均阴性，BALF中CMV-DNA阴性。入院第9天开始静脉滴注更昔洛韦250 mg，每2小时1次抗病毒，治疗8 d复查TORCH系列CMV抗体IgM、IgG呈动态升高( 表1 )。抗病毒治疗10 d后复查炎性指标、肝功能逐渐好转，终止抗病毒治疗并予出院。出院3 d后复查胸部HRCT示肺部病变较前明显吸收好转( 图3 )。出院3个月后复查血CMV抗体IgG阳性，IgM转阴( 表1 )，2年后复查胸部HRCT提示肺部病变完全吸收。
这里还有一个骨髓穿刺检查示：异型淋巴细胞＞50%，提示感染性骨髓象、反应性浆细胞增多症、类白血病反应。最后诊断是MONO 文链接传染性单核细胞增多症一例 - 丁香园 (dxy.cn) [ 链接：infect.dxy.cn/article/27497 ]这文中也提到病人病情反复跟用药时剂量太小有关。医生用什么药，给什么剂量对病情太重要了。希望楼主太太和其他正在受煎熬病人很快得到正确诊断，正确用药
最近反弹医生又测了一次，CMV有reactivation，现在也有这方面猜测。
所以如果是CMV的话也不能用抗生素吗？
mono是不是可以通过验血报告上的mono指数来判定？
ieboy 发表于 2021-10-17 00:49
CMV是病毒，抗生素没用除非有合并细菌感染才会上抗生素。病毒要抗病毒药和其他。看我转的那文CMV导致免疫健全成人社区获得性巨细胞病毒肺炎一例并文献复习 - 国际呼吸杂志 (yiigle.com) [ 链接：rs.yiigle.com/CN131368202103/1310202.htm ]，医生发现是CMV马上停掉抗生素，上别的药治疗，那些药你仔细看看，那文写的很详细，病人都做了什么检查，什么时候开始吃什么药物。剂量，后来病人好了。这文EBV传染性单核细胞增多症一例 - 丁香园 (dxy.cn) [ 链接：infect.dxy.cn/article/27497 ]是EBV病毒感染也是马上停用抗生素，加用阿昔洛韦和干扰素治疗。因合并贫血且肝功能恢复慢，加用强的松治疗 20 日。患者体温、血常规分析正常，肝功能基本正常出院。你太太7月EBV和CMV都是阳性，真是好好改从这方面查查。诊断好了正确给药
刚翻了一下，6月底跟7月中两次是positive，但是数值比较小，小于200，医生觉得是没有问题。后来住院查出来都是negative。
这次反弹，验血报告发现CMV有十几万，但后来就直线下降，可能应该是激素跟单抗的作用。
Mono确诊是根据什么数值？我看验血报告上有Mono这一项，这两个是同一个东西吗？
谢谢
ieboy 发表于 2021-10-18 22:50
如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事
这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight.
If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ]
Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV).
你再仔细看看这篇成人传染性单核细胞增多症IM合并噬血细胞综合征（HPS又称噬血细胞性淋巴组织细胞增多症(hemophagocytic lymphohistiocytosis，HLH）http://rs.yiigle.com/m/CN311365201912/1176461.htm [ 链接：rs.yiigle.com/m/CN311365201912/1176461.htm ]
到底了
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