再看当初正声雅乐孩子出事后，大家的意见总结

下面是我的意见

是一种脂肪酸代谢障碍

跟我家孩子的病属于一大类。

我家娃离开医院调整得还行，不过他那病不会引起复杂的病情，只是能量代谢问题。

这个诊断很怪

脂肪酸导致的眼睛疾病难道不是越来越差？

可楼主说是在好转。

如果眼睛疾病跟脂肪酸无关

那么器质上的变化至今没有证据啊

基因检测随意性很大

难道没有酶活性检测？

可能不信美帝医疗

咋看都别扭。

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In February 2016, adrenoleukodystrophy was added to the Recommended Uniform Screening Panel (RUSP) in the USA. This is the federal list of all genetic diseases recommended for state newborn screening programs.

对于麻省，On January 29, 2018 the Massachusetts Department of Public Health, through the New England Newborn Screening Program, implemented voluntary pilot screening for SMA, X-ALD, MPS-I, and Pompe Disease.

（https://nensp.umassmed.edu/）

lz的孩子8岁 所以那个时候还没有做这项筛查项目很正常 你一个美国医疗黑自己单开一个贴 不要污染lz的帖子 我已经忍着我最大的耐心和脾气在跟你说这句话了

这个是哪个垃圾无知的评价啊

没有专业医生直接的意见，美国垃圾医生是什么都敢干的。